原標(biāo)題:成都“小白驛站”:白血病病友抱團(tuán)取暖之家
“小白驛站”在一個(gè)不起眼的民居樓里!£愳o 攝
中新網(wǎng)成都9月6日電 題:成都“小白驛站”:白血病病友抱團(tuán)取暖之家
作者 陳靜 賀劭清
木質(zhì)家具舊而不破、廚房調(diào)料齊備、陽(yáng)臺(tái)晾著衣物被單,這間看似普通的民居實(shí)際卻有諸多不同:客廳角落放著兩臺(tái)紫外線消殺燈,3個(gè)房間住著不同的家庭,中午常有3個(gè)以上家庭在廚房做飯,他們有一個(gè)共同的身份——白血病患者家庭。
“小白驛站”的公益培訓(xùn)。 受訪者供圖
這是位于成都市武侯區(qū)林蔭街的“小白驛站”,距離四川大學(xué)華西第二醫(yī)院只有不到15分鐘的步行路程。作為白血病患者的病友之家,它在社會(huì)愛心人士幫助下,為白血病患者及其家屬免費(fèi)提供不超過15天的臨時(shí)住所和必要的生活用品。
入住家庭在廚房做飯。 受訪者供圖
“驛站是一個(gè)白血病家庭抱團(tuán)取暖的地方。我們的心愿就是初診病人不迷茫,遇到困難有老病友幫助。”“小白驛站”發(fā)起人胡玉梅介紹,驛站的運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)主要來自愛心人士和愛心企業(yè)捐贈(zèng),兩處站點(diǎn)分別于今年3月、5月投入使用,除居住場(chǎng)所和生活用品支持,還會(huì)為病人家屬提供護(hù)理知識(shí)培訓(xùn),幫助困難家庭籌款就醫(yī),組織團(tuán)建活動(dòng)交流經(jīng)驗(yàn)、舒緩心情。
白血病患者及其家屬一起做手工。 受訪者供圖
除了胡玉梅,“小白驛站”項(xiàng)目的發(fā)起者敖武、周夏陽(yáng)也同樣是白血病患者家屬!鞍籽≈委熓且粋(gè)漫長(zhǎng)的過程,病人對(duì)居住、飲食的條件要求比較高,家中一旦有人患病,家屬就過上了醫(yī)院、出租屋、菜市場(chǎng)三點(diǎn)一線的生活。”回憶女兒長(zhǎng)達(dá)8年的“抗白之路”,敖武說,希望根據(jù)自己親身經(jīng)歷,盡可能解決患者家庭就診時(shí)遇到的難點(diǎn)、痛點(diǎn)。
六一兒童節(jié)白血病孩子心愿禮物發(fā)放!∈茉L者供圖
2021年9月,來自四川樂山的阿洛馬林第三次帶著12歲的女兒到“小白驛站”短住。去年,他的女兒被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病,經(jīng)過7個(gè)月治療出院后,需每月到四川大學(xué)華西第二醫(yī)院復(fù)診化療。阿洛馬林表示,每次復(fù)診化療包括核酸檢測(cè)、血常規(guī)檢查、入院化療等步驟,大約需要3天時(shí)間,“小白驛站”是他從樂山到成都后落腳的地方。
來自四川宜賓的曲木石古木早在2018年就因小兒子被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病加入了胡玉梅等人創(chuàng)建的病友微信群,分享、學(xué)習(xí)診療、護(hù)理知識(shí)。今年5月,曲木石古木的小兒子尚未治愈,原本健康的大兒子又被確診為紫癜性腎炎。曲木石古木帶著兩個(gè)孩子奔波數(shù)月,花光了所有積蓄,直至連房租也無法繳納。無奈之下,她決定帶著兩個(gè)孩子回到老家。
“小白驛站”進(jìn)門處!£愳o 攝
“孩子現(xiàn)在的情況比較復(fù)雜,帶回老家有很高的風(fēng)險(xiǎn),如果出現(xiàn)突發(fā)情況,可能會(huì)來不及。”胡玉梅團(tuán)隊(duì)了解情況后,決定打破“小白驛站”居住時(shí)長(zhǎng)不超過15天的規(guī)定,騰出一間房為他們提供長(zhǎng)期住宿,并尋找渠道幫助籌集骨髓移植所需費(fèi)用。
曲木石古木心中滿懷感激,在空余時(shí)間,她常常幫助其他病友掛號(hào)排隊(duì)、熟悉醫(yī)院、送血液標(biāo)本。病友離開“小白驛站”后,她還會(huì)把被單清洗干凈,等待他們下次化療時(shí)再來驛站!啊“左A站’對(duì)我而言就像家一樣,病友之間像親人一樣互幫互助!
據(jù)統(tǒng)計(jì),“小白驛站”兩處站點(diǎn)現(xiàn)已接待超過400人次,但這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者家庭的需求,成都的第三個(gè)“小白驛站”已進(jìn)入選址階段。未來五年,團(tuán)隊(duì)計(jì)劃在做好成都站點(diǎn)的情況下,進(jìn)一步推廣到貴陽(yáng)、昆明、重慶等西部城市,并向中國(guó)更多省市拓展。
“我們希望一邊探索一邊完善,把驛站做成一個(gè)可持續(xù)、可推廣的模式,未來組織的運(yùn)營(yíng)能夠更加專業(yè)化。”忙碌了一天的胡玉梅雖然疲憊不已,但她對(duì)未來仍充滿信心!拔蚁嘈胚@個(gè)世界上還是好心人比較多。大家一起努力,沒有解決不了的問題!(完)